Verdensdagen for bevissthet rundt Duchenne muskeldystrofi

Den 9. november 2023 ble Verdensdagen for bevissthet rundt Duchenne muskeldystrofi vedtatt som en offisiell FN-dag, gjennom resolusjon A/RES/78/12. Dagen er viktig for sjeldne diagnoser generelt, og for muskeldystrofier spesielt.

Dagen skal gi økt oppmerksomhet rundt Duchennes muskeldystrofi, og inspirere til handling for å forbedre livet til mennesker som lever med diagnosen.

Hva er Duchennes muskeldystrofi?

Muskeldystrofier er en fellesbetegnelse på arvelige sykdommer som rammer tverrstripet muskulatur (blant annet skjelettmuskler og hjerte). Duchenne kjennetegnes av muskelsvakhet, der musklene blir svakere over tid. Dette påvirker til slutt evnen til å puste så vel som hjertets funksjon.

Over 250 000 mennesker over hele verden lever med Duchenne, og vil trenge hjelp og omsorg fra spesialister gjennom hele livet. Sykdommen rammer nesten bare gutter. I Norge rammes rundt én av 4000 gutter. 

Siden starten av 2000-tallet har gjennomsnittlig levealder hos mennesker med Duchenne økt til 30–40 år. Tidligere var gjennomsnittlig levealder rundt 20 år. Dødsårsaken er ofte hjerte- eller lungesvikt.

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, som ligger på Siggerud utenfor Oslo, er kompetansesenter for tilstanden.

Kilde: worldduchenneday.org / Frambu.no / Store norske leksikon

Hvorfor en egen markering?

Selv om diagnosen Duchenne muskeldystrofi først ble beskrevet for mer enn 150 år siden, er det ikke mange som er klar over virkningen denne sykdommen har både på individer med diagnosen og familiene deres. Mer bevissthet hos et bredere publikum, kan bidra til å unngå forsinkelser i diagnosen, gi bedre forståelse av utfordringene sykdommen medfører og gi mer støtte generelt.

Lær mer 

Om diagnosen Duchennes muskeldystrofi (Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser)

Kampanjeside for dagen (worldduchenneday.org)

Resolusjonen hvor dagen ble vedtatt som FN-dag (A/RES/78/12)

FNs egne sider om dagen